Наша история

Мы — семья Радыно: Дима, Настя, наш сын Денис (9 лет) и дочка Эмилия (3 года). Мы всегда были активными и жизнерадостными, любили проводить время вместе и много путешествовали.

Весной 2025 года наша жизнь резко изменилась.

Первые симптомы

В конце апреля у Эмилии поднялась температура. Сначала мы думали, что это обычная простуда — пролечили дома, и на пару дней стало легче. Но очень быстро состояние ухудшилось, и в начале мая мы оказались в инфекционной больнице.

Врачи среагировали оперативно: сделали УЗИ и КТ. Обследования показали новообразование. Уже на следующий день мы ехали в РНПЦ детской онкологии и гематологии в Боровлянах.

Мы попали туда прямо перед длинными майскими выходными. Четыре дня Эмилия находилась только на обезболивающих. Опухоль росла и давила на внутренние органы. Дочка перестала ходить, почти не ела и не пила, постоянно плакала от боли. Это были страшные дни для всей семьи.

В понедельник начались активные обследования: биопсия, анализы, забор костной ткани. Диагноз прозвучал уже через пару дней — нейробластома IV стадии в забрюшинной области с множественными поражениями. В среду Эмилия начала первую химиотерапию.

Что такое нейробластома?

Нейробластома — это детская опухоль, которая развивается из нервных клеток. Чаще всего встречается у малышей до 5 лет. IV стадия означает, что болезнь распространилась — есть метастазы в других частях организма.

Первая химиотерапия

Первые недели были очень тяжёлыми. Эмилия лежала почти всё время, не могла есть и пить лекарства, часто плакала. Мы чувствовали полное бессилие — рядом ребёнок, которого не можешь избавить от боли.

Но уже после первого блока стало заметно легче: боль уменьшилась, потребность в обезболивающих сократилась. Когда анализы немного восстановились, Настя и Эмилия поехали домой. И случилось маленькое чудо — Эмилия впервые снова начала ходить. Неуверенно, но с радостью исследуя игрушки и квартиру.

MIBG-сцинтиграфия в Санкт-Петербурге

Для нейробластомы одним из самых точных методов диагностики является MIBG-сцинтиграфия. К сожалению, в Беларуси её не делают. Мы смогли записаться в Санкт-Петербург.

Первая поездка сорвалась — в день выезда нам сообщили, что аппарат для препарата сломался. Это было тяжело, потому что мы очень ждали обследования. Только в конце июня мы всё же смогли поехать.

В первый день Эмилии ввели препарат, а во второй провели сканирование. Результат оказался лучше, чем ожидали: метастаз стало меньше, чем на первичном КТ. Это был первый серьёзный знак, что лечение работает.

Вторая химиотерапия

Второй блок Эмилия перенесла немного легче, чем первый. Уже не было такой сильной боли, но сильно падали анализы крови, поэтому мы часто ездили на контроль и докапывали всё необходимое.

Эмилия стала больше улыбаться, снова играть и даже немного рисовать в палате. Для нас это было настоящим глотком воздуха — видеть её радость в обычных детских мелочах.

Установка гастростомы

К этому времени Эмилия почти перестала есть самостоятельно. Перед третьим блоком врачи приняли решение установить гастростому.

Операция прошла успешно. Первые недели после установки Эмилия периодически жаловалась на боли, но постепенно дискомфорт ушёл. Мы начали «кормить животик», и это стало огромной поддержкой её организма.

Третья химиотерапия

Третий блок тоже прошёл относительно спокойно. Мы уже понимали, что впереди снова будет просадка по анализам, и морально готовились. Кроме того установленная гастростома позволила закрыть вопрос по питания - все недостающие потребности организм получал через неё.

Тем не менее, было сложно - даже взрослые тяжело переносят химиотерапию, а ребенок тем более. Эмилия часто была капризной и уставшей, отказывалась кушать через рот. Но днём она снова могла смеяться и играть с игрушками. В такие моменты мы видели её силу и характер.

Забор стволовых клеток

После третьего блока наступил важный этап — забор стволовых клеток. Эмилия два дня провела в отделении трансплантации. С помощью специального аппарата из крови выделяли клетки, которые в будущем помогут восстановить организм после высокодозной химиотерапии.

Эти дни были непростыми: ребёнок маленький, много аппаратов и процедур. Но всё прошло успешно — за два дня удалось собрать нужное количество клеток, и самое главное, они были без поражений. Это был большой успех.

Четвёртая химиотерапия

Четвёртый блок Эмилия перенесла уже заметно лучше, чем первые. Конечно, снова были низкие анализы, постоянные уколы и капельницы, но общее самочувствие оставалось стабильным.

После блока сделали КТ и МРТ — и пришли хорошие новости: опухоль значительно уменьшилась, метастаз почти не осталось. Для всей семьи это был момент надежды и огромного облегчения.

Пятая химиотерапия

Пятый блок прошёл спокойно. Эмилия окончательно перестала есть сама, но гастростома закрывает все её потребности в питании. Благодаря этому врачи уверены, что её организм получает всё необходимое, и это помогает продолжать лечение.

Несколько дней после блока мы провели в больнице: капельницы, контроль анализов, восстановление. А потом снова смогли вернуться домой.

Что дальше?

• шестой блок индукционной химиотерапии;
• операция по удалению основной опухоли;
• высокодозная химиотерапия с трансплантацией стволовых клеток (2 блока);
• иммунотерапия (5 блоков).

Путь ещё долгий, но мы уже видим большой прогресс.

Эмилия

Наша дочка удивительно сильная. Она плачет из-за уколов, но уже через 10 минут смеётся и играет. Не хочет делать процедуры, но соглашается, если мы превращаем их в игру. Она знает, что ей нельзя сладости, но всё равно делится ими с братом и родителями.

Мы стараемся жить обычной жизнью, насколько это возможно: гуляем в парках, смотрим мультфильмы, играем вместе. И хоть ограничений намного больше, чем возможностей развлекаться, это помогает сохранить радость и силы.

Наша просьба

Сейчас нам как никогда нужна помощь. Лекарство для иммунотерапии стоит 190 000 евро. Для одной семьи это неподъёмная сумма. Но вместе с поддержкой добрых людей она вполне реальна.

Мы будем благодарны за любую помощь. Давайте вместе поможем Эмилии вернуться к счастливой и здоровой жизни!